Leben im Alltag
Parkinson-Patienten können den Alltag leichter bewältigen, wenn sie gezielt etwas dafür tun. Dazu gehören die richtige Ernährung und Hilfsmittel für den Alltag. Mit dem Früherkennungstest können Sie Ihr Parkinson-Risiko abschätzen. Außerdem: praktische Tipps für Beruf, Hobby, Straßenverkehr, Reise und Adressen mit Hilfseinrichtungen für Patienten und Angehörige.Im Überblick
Alltägliche Abläufe erfordern im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf beim Morbus Parkinson oft viel Übung und müssen dem jeweiligen Krankheitszustand immer wieder angepasst werden. Das beginnt beim alltäglichen Anziehen, bei den Bewegungen im Alltag, es betrifft aber z.B. auch die Körperpflege. Betroffene müssen sich auf für sie erschwerte und zum Teil verlangsamte Abläufe einstellen, sollten sich allerdings nicht entmutigen lassen, ihre Selbstständigkeit so weit wie möglich zu erhalten. Das Nutzen von Hilfsmitteln sollte nicht bis zum spätmöglichen Zeitpunkt hinausgeschoben werden, kann es doch den Alltag vereinfachen und damit angenehmer machen.
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Hilfsmittel bei Parkinson
Hilfsmittel sind genauso wie fremde Hilfe bei Parkinson-Kranken erst dann angebracht, wenn die Selbständigkeit recht weit aufgehoben ist; erst gilt immer,
die Selbstständigkeit so weit wie möglich zu erhalten. Entsprechend sollte zunächst innerhalb der Wohnung darauf geachtet werden, dass Stolperfallen wie schlecht verlegte Teppiche, Ecken und Kanten vermieden oder ggf. mit Plastikschonern abgerundet werden und die Wohnung insgesamt großzügig mit wenigen Engpässen eingerichtet wird.
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Sitzgelegenheiten sollten für den Parkinson-Kranken gut nutzbar sein, so erleichtert ein etwas
erhöhter Stuhl mit Armlehnen dem Betroffenen das Aufstehen, ohne dass er dabei auf fremde Hilfe angewiesen sein muss. Beim Sitzen selbst ist es hilfreich, sich immer wieder einmal aufzurichten, die Schultern nach unten zu ziehen, die Nackenmuskulatur durch leichtes Dehnen nach beiden Seiten zu lockern und insgesamt möglichst entspannt zu sitzen. Beim Aufstehen hilft es, zunächst an die Vorderkante des Stuhls zu rücken, die Beine möglichst nah an den Stuhl heranzuziehen und etwas breitbeinig aufzustellen, bevor man dann aufsteht.
Die
Kleidung sollte möglichst aus Naturmaterialien bestehen, um recht häufig auftretende Temperaturregulationsstörungen auszugleichen. Versandhäuser können hier gegebenfalls den Einkauf erleichtern. Das Ankleiden wird durch die Steifigkeit und die verminderte Geschicklichkeit im Verlauf der Parkinson-Krankheit schwerer. Betroffene sollten deshalb sowohl beim Waschen als auch beim Ankleiden in aller Ruhe auf einem Stuhl sitzen.
Beim
Essen und Trinken können Bestecke mit besonders festem und
verbreitertem Griff verwendet werden, mit
Saugnäpfen können sowohl Küchenutensilien wie Kartoffelschäler aber auch z.B. Eierbecher befestigt werden. Es gibt
Randerhöhungen für Teller, die auf verschiedene Teller aufsteckbar sind und das Essen z.B. von Suppen erleichtern können. Zum Trinken können besonders große Tassen mit großem Henkel verwendet werden, Betroffene mit starkem Tremor sollten sie aus Vorsicht immer nur halbvoll gefüllt nutzen.
Als Hilfsmittel für
Bad und Toilette haben sich insbesondere
Haltegriffe bewährt, die das Ändern der Position innerhalb des Bades sehr erleichtern können. Ein
erhöhter Toilettensitz erleichtert das Hinsetzen und Aufrichten, zudem kann ein
Badelifter Sie in Ihre Badewanne setzen bzw. auch beim Aufstehen daraus unterstützen.
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Beruf und Hobby
Von dem Schweregrad und der Entwicklung der Krankheit hängt ab, ob und wie lange der erlernte Beruf weiter ausgeübt werden kann. Zur Einschätzung der Situation kann Unterstützung bei der Deutschen Parkinson Vereinigung erbeten werden, zudem sollte der behandelnde Arzt unbedingt in die Entscheidung mit eingebunden werden. Auch ein Rentenberater kann kontaktiert werden. Die Minderung der Erwerbsfähigkeit wird in Stufen von 0–100 Prozent eingeschätzt, ebenso muss der Grad der Behinderung festgestellt werden. Ein Behindertenausweis kann beim zuständigen Versorgungsamt ausgestellt werden.
Hobbys sollte der Erkrankte möglichst beibehalten, einerseits um Fähigkeiten aufrechtzuerhalten und andererseits, um sozial eingebunden zu bleiben. Macht der Betroffene z.B. gerne Gartenarbeit, so findet er spezielle Gartengeräte, die ihm seine Tätigkeit erleichtern können. Für Kartenspiele gibt es beispielsweise Spielkartenhalter, Kugelschreiber können für den Feingriff angepasst werden, es gibt ballonartige Griffverdickungen. Telefone sind mit besonders großen Tasten erhältlich.
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Fahrtauglichkeit
Das Autofahren bedeutet auch für den Parkinson-Kranken den Erhalt von Mobilität, aber die Parkinson-Krankheit führt im Verlauf zu einer eingeschränkten Fahrtauglichkeit. Insofern sollten Parkinson-Kranke zu ihrer eigenen Sicherheit und der anderer ihre Fahrtüchtigkeit immer wieder überprüfen, dies bietet z.B. der TÜV an. Insbesondere Parkinson-Kranke mit mittelschwerer bis schwerer Demenz stellen im Straßenverkehr eine erhebliche Gefahr dar. Insgesamt gibt es verschiedene Kriterien, die aus medizinischer Sicht wichtig für die Einschätzung der Fahrtauglichkeit sind: die
motorische Beeinträchtigung, der
Tremor, Phasen guter und schlechter Beweglichkeit, Dyskinesien und Dystonien, der Grad der Denk- und Wahrnehmungsstörungen, der Aufmerksamkeit und Konzentration, das allgemeine Reaktionsvermögen, mögliche Medikamentennebenwirkungen und das Fortschreiten der Erkrankung.
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Reisen
Je nach Grad der bereits vorhandenen Behinderung müssen Reisen sehr sorgfältig geplant werden. Extrem heiße, tropische Länder und Länder mit sehr kaltem, feuchtem Klima sollte man als Reiseziele meiden. Wichtig ist, genügend Medikamente mitzunehmen und sich von seinem Arzt einen zusammenfassenden Krankheitsbericht geben zu lassen. Bei Auslandsaufenthalten sollte dieser entweder auf Englisch verfasst sein oder überwiegend medizinische Fachausdrücke enthalten, damit er auch für anderssprachige Ärzte gut verständlich ist. Bei Flugreisen mit Zeitverschiebung sollten die Betroffenen vorab mit ihrem behandelnden Arzt besprechen, zu welcher Zeit der Ortszeit des Reiseziels sie ihre Medikamente einnehmen sollen. Weitere Informationen zu Reisen erhalten Sie entweder über die
Deutsche Parkinson Vereinigung oder auch über den Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter.
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Ernährung und Parkinson
Im Lauf der Parkinson-Erkrankung kommt es zu einer
Degeneration der Nervenzellen im Gehirn und einem typischen Zittern. Die genauen Ursachen sind weitgehend unbekannt, man geht aber davon aus, dass auch bei dieser Erkrankung
oxidativer Stress beteiligt ist. Obst und Gemüse enthalten Stoffe, die diesem oxidativen Stress entgegenwirken können. Daher scheint eine obst- und gemüsereiche Ernährung einen gewissen Schutz zu bieten.
Eine ausgewogene Ernährung unter Einhaltung der bekannten Maßnahmen wie vitamin- und ballaststoffreiche, fettarme (tierische Fette) Kost mit ausreichender Flüssigkeitsaufnahme ist empfehlenswert. Wissenschaftliche Beweise für eine besondere Anreicherung mit
Vitaminen oder anderen Zusatzstoffen liegen zur Zeit nicht vor. Man sollte allerdings beachten, dass die
Proteine einer eiweißreichen Mahlzeit im Darm mit dem Medikament L-Dopa um die Rezeptorstellen konkurrieren, weshalb man das Medikament in einem Abstand zu den Mahlzeiten einnehmen sollte. Eine eiweißarme Ernährung ist jedoch ausdrücklich nicht empfehlenswert.
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Selbsttest Morbus Parkinson - Frühsymptome selbst entdecken
Bei Patienten mit typischen Parkinson-Symptomen ist die Krankheit meist leicht zu diagnostizieren. Doch bestehen zum Zeitpunkt der Diagnose oft schon Frühsymptome, die eine frühere Diagnose und somit eine frühere Therapie möglich machen würden.
Der Ärztliche Beirat der Deutschen Parkinson Vereinigung hat eine Check-Liste mit möglichen Frühsymptomen des Krankheitsbildes herausgegeben:
- Kommt es vor, dass Ihre Hand zittert, obwohl sie entspannt aufliegt?
- Ist ein Arm angewinkelt und schlenkert beim Gehen nicht mit?
- Haben sie eine nach vorne gebeugte Körperhaltung?
- Haben Sie einen leicht schlurfenden Gang oder ziehen Sie ein Bein nach?
- Haben Sie einen kleinschrittigen Gang und kommt es vor, dass Sie stolpern oder stürzen?
- Leiden Sie an Antriebs- und Initiativemangel?
- Haben Sie häufig Schmerzen im Nacken-Schultergürtel-Bereich?
- Haben Sie bemerkt, dass Sie sich von Ihren Freunden und Angehörigen zurückziehen, dass Sie Kontakte meiden und zu nichts Lust haben?
- Haben Sie Veränderungen in Ihrer Stimme bemerkt? Ist sie monotoner und leiser als früher oder hört sie sich heiser an?
- Haben Sie eine Verkleinerung Ihrer Schrift bemerkt?
- Leiden Sie an „innerem Zittern" oder „innerer Unruhe"?
- Haben Sie Schlafstörungen?
Wenn Sie mehr als vier Fragen mit ja beantwortet haben, sollten Sie zur weitere Abklärung einen Arzt kontaktieren.
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Hilfreiche Adressen für Betroffene und Angehörige
Deutsche Parkinson Vereinigung Die Deutsche Parkinson Vereinigung – kurz dPV – wurde 1981 gegründet und hat inzwischen über 20.000 Mitglieder. Sie ist eine Selbsthilfe-Vereinigung, die in ca. 500 Regionalgruppen und Kontaktstellen gegliedert ist. Patienten und ihre Angehörigen können Informationen austauschen und sich gegenseitig unterstützen.
Die Deutsche Parkinson Vereinigung gibt zahlreiche Broschüren heraus, mit Hilfe derer sich Betroffene und deren Angehörige umfassend informieren können. So gibt z.B. die Broschüre „Parkinson - Medikamente auf einen Blick" eine gute Übersicht über die zahlreichen bei der Parkinson-Krankheit eingesetzten Medikamente. Das Besondere dabei ist, dass die Tabletten oder Kapseln vergrößert abgebildet sind, sodass die Erkrankten gut zuordnen können, welche ihrer Tabletten welches Medikament ist.
Die Deutsche Parkinson-Vereiningung (dPV) startet in regelmäßigen Abständen die Kampagne „Hinsehen – Handeln – Helfen" zur Früherkennung der Parkinson-Krankheit. Sie gibt eine Checkliste heraus, die helfen soll, die Krankheit früher zu erkennen.
Weitere Informationen über die Deutsche Parkinson Vereinigung finden Sie im Internet unter
http://www.parkinson-vereinigung.de
Kompetenznetz ParkinsonZiel des Kompetenznetzes ist, die Forschungs- und Versorgungsaktivitäten bezüglich des Parkinson-Syndroms in Deutschland zu optimieren:
- Es soll die Patientenversorgung verbessert werden,
- die Forschung koordiniert und dabei optimiert werden,
- schneller Wissenstransfer von der Forschung in die Praxis und umgekehrt gewährleistet sein,
- Forschung und Versorgung vernetzt werden,
- Patienten, aber auch Ärzten und Studenten fort- und weitergebildet werden,
- zentrale Datenbanken sollen für die Patientendaten, für Kosten- und Versorgungsforschung aufgebaut werden, dabei soll mit einheitlichen Dokumentationsstandards gearbeitet werden,
- Gewebesammlungen sollen eingerichtet werden, die für die Forschung auf Zell- und Genebene Material zur Verfügung stellen.
Weitere Informationen über das Kompetenznetz Parkinson finden Sie im Internet unter
http://www.kompetenznetz-parkinson.de/
Parkinsonambulanzen Meistens werden spezielle Ambulanzen für Parkinson-Kranke unter dem Begriff
„Ambulanz für Bewegungsstörungen" geführt. Diese Ambulanzen sind überwiegend an große universitäre neurologische Kliniken angegliedert, manche Kliniken haben auch direkt eine Spezial-Sprechstunde für Parkinson-Syndrome. Der Schwerpunkt dieser Sprechstunden liegt insbesondere in der
Früherkennung der Parkinson-Erkrankungen und in der diagnostischen Abgrenzung gegenüber anderen neurologischen Erkrankungen, die auch zu Bewegungsstörungen führen können, aber anders behandelt werden müssen. Erkrankte sollen hier individuell und kontinuierlich auf der Basis des neuesten Wissensstandes behandelt werden. Die Diagnostik kann effizient auf dem neuesten Stand der Technik durchgeführt werden.
Auch die physiotherapeutischen und persönlichen Aspekte der Parkinson-Kranken werden in solchen Ambulanzen im Auge behalten. Die Zusammenarbeit mit den ansässigen Regionalgruppen der Deutschen Parkinson Vereinigung ist meist intensiv.
Über manche Ambulanzen kann den Betroffenen auch die Tiefenhirnstimulation angeboten werden, meist in Zusammenarbeit mit der jeweiligen neurochirurgischen Klinik vor Ort.
Weitere Adressen
- Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.
Vereinsziele: Verbesserung der Lebens- und Wohnsituation von Parkinsonkranken
Entenfang 7
61197 Florstadt-Staden
Tel.: 0 60 35 / 97 03 06
Fax.: 0 60 35 / 97 03 07
E-Mail: parkinsonweb@t-online.de
Internet: www.parkinsonweb.com
- Schweizerische Parkinsonvereinigung (SPaV)
Gewerbstraße 12a
Postfach 123
8132 Egg
Tel.: 043 / 277 20 77
Fax: 043 / 277 20 78
E-Mail: info@parkinson.ch
Internet: www.parkinson.ch
- Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V.
Altkrautheimer Staße 20
74238 Krautheim
Tel.: 0 62 94 / 42 810
Fax: 0 62 94 / 42 81 79
E-Mail: info@bsk-ev.org
Internet: www.bsk-ev.org
- PARKINSonLINE
Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet
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